Tasia Aránguez: “El movimiento feminista debe poner la endometriosis en la agenda”

La endometriosis es una enfermedad que afecta al menos a unos 176 millones de mujeres en el mundo, sin embargo, no muchas lo saben. “Hay más mujeres afectadas por endometriosis que por sida, epilepsia, asma y diabetes”, afirma Tasia Aránguez, integrante del área de estudios Jurídicos de la Asociación española de las Afectadas de Endometriosis Crónica (Adaec), quien fue entrevistada por Revista Bravas para conocer su visión sobre esta patología.

En  Hablemos de endometriosis: La enfermedad silenciosa que afecta a cientos de mujeres, reportaje realizado por este medio feminista, evidenciamos como la endometriosis, enfermedad que afecta a 1 de 10 mujeres, sigue invisibilizada por la sociedad. Las mujeres que la padecen tardan al menos 8 años en obtener un diagnóstico y pasan por al menos, cuatro o cinco especialistas consultados. 

Los síntomas van desde el extremo dolor menstrual, estreñimiento crónico, diarreas hasta migrañas constantes. También cansancio continuo, inflamación de la barriga, dolor de espalda o infecciones urinarias recurrentes. Normalizados debido al desconocimiento social que rodea la endometriosis por el gremio médico y la sociedad.

Es por ello, que entrevistamos a Tasia Aránguez, profesora de la Facultad de Derecho de la Universidad de Granada e integrante de la Asociación española de las Afectadas de Endometriosis Crónica (Adaec) de España, para que nos diera su punto de vista, como experta y paciente de esta patología.

Los obstáculos

¿Qué tipo de barreras se enfrentan las mujeres con endometriosis? Teniendo en consideración que los principales síntomas tales como el dolor intenso en la menstruación, suelen ser normalizados por el entorno social y centros médicos.

Encontramos barreras en el sistema médico, en el trabajo, en el derecho y en la vida familiar y personal. En general toda la sociedad tiene la idea errónea de que es normal que la menstruación duela, y también hay otros estereotipos como el de que las mujeres somos exageradas e hipocondriacas. A esto se suma que las enfermedades más frecuentes de las mujeres son poco investigadas y poco estudiadas en las facultades de medicina. El resultado es que tardamos una media de 8 años en obtener un diagnóstico y de 4 o 5 especialistas consultados. Las mujeres pasan años peregrinando por el sistema médico mientras se les dice una y otra vez que el extremo dolor que sienten es normal.

Durante años nos encontramos mal, reunimos diversos síntomas que nos dejan con una pobre calidad de vida, pero no sabemos lo que nos pasa y todo el mundo nos mira como si fuésemos unas quejumbrosas.

En el trabajo son muy habituales los despidos, pues la trabajadora puede verse obligada a faltar si tiene un dolor que no le permite moverse. El derecho pone muy difícil conseguir una pensión en los casos en los que la endometriosis te imposibilita de forma permanente seguir trabajando. Tampoco se ajustan los puestos de trabajo a la mujer con endometriosis severa para que pueda continuar en su empleo,  y no se suelen dar bajas durante el periodo menstrual (que es cuando se agravan muchos de los síntomas). Las mujeres, a causa del desempleo, pueden quedar en situación de exclusión social. La dependencia económica y la vulnerabilidad física pueden facilitar situaciones como la violencia de género.

Endometriosis

En la vida familiar la mujer con un caso incapacitante puede encontrar incomprensión por no poder cumplir los roles que se esperan de ella: quedar embarazada, hacer las tareas del hogar y encargarse de los cuidados de familiares. Es habitual que a una mujer no se le de tregua, ni siquiera en los casos en los que los días de dolor son esporádicos. En una sociedad patriarcal, las madres y cuidadoras no pueden permitirse enfermar. 

La endometriosis también puede afectar a la vida de pareja, tanto por la cuestión de la infertilidad (muchas mujeres con endometriosis tienen dificultades para quedar embarazadas) como por el dolor durante las relaciones sexuales que experimentan algunas mujeres. Hay hombres que abandonan a sus esposas o novias cuando estas no pueden tener sexo, o que las acusan de inventar el dolor para no acostarse con ellos.

Otro problema es que el cansancio alimenta el aislamiento social. Con frecuencia las amistades se cansan de llamarte y que nunca tengas ganas de salir, o de que estés todo el tiempo hablando de lo mal que te encuentras. El hecho de que la mayoría de la gente no sepa lo que es la endometriosis, dificulta que se pongan en tu lugar.

¿Cuáles son los exámenes o procesos médicos que le realizan a una mujer para ser diagnosticada correctamente de endometriosis? Y una vez que se tiene la confirmación del diagnóstico, ¿cómo es la vida de una mujer antes y después de saber que tiene endometriosis?

Algunos médicos/as te dan un “diagnóstico de sospecha” mediante escucha de síntomas y examen manual. A muchas mujeres se las diagnostica mediante ecografía (esto suele ocurrir en los casos de endometriosis ovárica, pues los ovarios se ven en esta prueba). Otras necesitan una resonancia magnética u otras pruebas de imagen (dichas pruebas pueden ser necesarias para diagnosticar una endometriosis profunda, porque estas zonas no se ven en la ecografía). Hay mujeres que son diagnosticadas mediante pruebas digestivas (la endometriosis puede afectar a este sistema). 

Hay endometriosis que no se ven en ninguna prueba no invasiva y que solo pueden verse mediante una “laparoscopia” (una pequeña cirugía). Incluso cuando la mujer cuenta con diagnóstico de imagen, la laparoscopia es el único modo de saber con precisión en alcance de la enfermedad (es decir, las zonas del cuerpo que el tejido te ha invadido), porque las demás pruebas suelen quedarse cortas.

La vida mejora mucho a partir del diagnóstico, porque te das cuenta de que no eres hipocondriaca ni “flojita” sino que eres una persona con una enfermedad crónica e incapacitante. Cuando escuchas la palabra “endometriosis” puedes acercarte a otras mujeres que tienen el mismo problema y descubres que hay muchas injusticias alrededor de la misma, comenzando por la invisibilidad. Es  fácil reparar en que esas injusticias están relacionadas con el hecho de que es una enfermedad de mujeres.

Endometriosis y feminismo

¿Por qué la endometriosis es un padecimiento casi invisible? ¿Por qué tampoco es una consigna que lleve el feminismo, pensando que cientos de mujeres experimentan esta enfermedad?

 La cifra de mujeres afectadas suele provocar asombro. Hay más mujeres afectadas por endometriosis que por sida, epilepsia, asma y diabetes, todas juntas. Hablamos de una de cada diez mujeres. Es una cifra enorme que hace de la endometriosis un problema de salud pública. Es una de las enfermedades más importantes en términos globales, que afecta a unos 176 millones de mujeres en el mundo. Sin embargo, poca gente sabe qué es la endometriosis y se suele pensar erróneamente que es una “enfermedad rara” (una enfermedad poco frecuente). 

Muchísimas mujeres la tienen sin saberlo, y en todas las familias la tiene alguna mujer. Es una enfermedad crónica que puede tener mucho impacto en la vida corriente. El motivo por el que es invisible es que se trata de una enfermedad de mujeres y nosotras apenas hemos suscitado interés científico durante siglos. Este problema se incrementa aún más en el caso de las enfermedades vinculadas al sistema ginecológico, pues el mecanismo de la menstruación solo es conocido con cierta precisión desde los años sesenta del siglo XX. Los daños en este sistema son aún un asunto pendiente para la ciencia. El presupuesto que se invierte en el estudio de esta enfermedad resulta irrisorio si se tiene en cuenta su prevalencia y su importancia. Esta dejación también la padecen las demás enfermedades feminizadas (pensemos en la fibromialgia o la esclerosis múltiple, que suelen afectar a mujeres).

Es fundamental que el movimiento feminista hable de las enfermedades invisibles que millones de mujeres sufren en silencio. El hecho de que estas enfermedades crónicas no tengan cura se debe al androcentrismo científico. En los años ochenta el colectivo gay logró poner el VIH como un objetivo central de las políticas sanitarias. El movimiento feminista debe poner la endometriosis en la agenda. No solo para que millones de mujeres dejen de vivir con dolor diario, sino para que la sociedad trate con empatía a las afectadas. Es necesario decir a las afectadas “yo sí te creo”.

En aspectos jurídicos y legales ¿las mujeres están desprotegidas? ¿Cómo ha sido tu experiencia y lucha desde España? ¿Qué propones en términos jurídicos para que las mujeres con endometriosis puedan tener una vida con menos dificultades?

Sí, las mujeres con endometriosis estamos desprotegidas por el derecho. No existen instrumentos normativos ni políticas públicas frente a la endometriosis. Ni hay ninguna mención a la endometriosis en las leyes españolas. No hay un plan estatal de educación menstrual, para que las jóvenes sepan distinguir lo que es normal y lo que no lo es. Ni hay campañas públicas de concienciación. No se incluye adecuadamente en los planes de estudios sanitarios y los profesionales sanitarios no conocen los protocolos oficiales para el manejo de la enfermedad. Ni siquiera hay en todas las regiones equipos de cirugía con capacidad técnica para operarnos.

Cuando pedimos una baja laboral de un día por el dolor extremo, el desconocimiento provoca que incluso teniendo diagnóstico insistan en ponernos en el papel “dismenorrea primaria” (dolor menstrual sin causa). Si una mujer va al trabajo con ese papel, la jefa va a pensar “a mí también me molesta la regla y yo sí trabajo”, va a pensar que la trabajadora es perezosa.

La endometriosis es una enfermedad en la que hay un tejido que prolifera invadiendo distintos órganos de tu cuerpo y causando dolor extremo, especialmente durante la menstruación (no es ninguna tontería).

Si toda la sociedad conociese el impacto de la enfermedad, las empresas harían esfuerzos para mantener a sus trabajadoras (actualmente se nos despide incluso cuando nos encontramos de baja tras una cirugía).

La enfermedad tampoco viene en la norma que regula el acceso al certificado de discapacidad, de modo que no podemos tener las protecciones jurídicas frente al despido que eso nos proporcionaría. Las afectadas de endometriosis pedimos que el diagnóstico conlleve la atribución automática del grado mínimo de discapacidad.