Hablemos de endometriosis: La enfermedad silenciosa que afecta a cientos de mujeres

La endometriosis es una enfermedad ignorada y muchas veces negada por el gremio médico y la sociedad en general. “Hay más mujeres afectadas por endometriosis que por sida, epilepsia, asma y diabetes”, afirma Tasia Aránguez Sánchez. 

Natalia tenía 9 años cuando le llegó por primera vez la menstruación. Este momento tan crucial en la vida de toda niña, fue para ella, un infierno. Empezó a experimentar dolores intensos que venían desde su vientre e invadían el resto de su cuerpo. Su madre, como cualquier otra mujer lo haría, le explicó que era normal que esto sucediera cuando baja el periodo.  

Con el paso de los años, Natalia se percataba que sus síntomas no eran normales pues sus amigas y hermanas no pasaban por lo mismo que ella. “Llegué a tomar 21 pastillas en un día por el dolor”, recuerda Natalia ahora a sus 35.  Desde su primer periodo menstrual y distintas idas y venidas con expertos de la salud, pasaron 20 años para saber que sufría de endometriosis. 

Así como Natalia, una de cada diez mujeres tiene endometriosis. Enfermedad desconocida por la sociedad pero muy dolorosa para quienes la padecen. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que alrededor de 176 millones de mujeres padecen de endometriosis en el mundo. 

Patología que  “ocurre cuando las células del revestimiento del útero (endometrio) crecen en otras zonas del cuerpo” de acuerdo a la información de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.

Es decir, el endometrio en vez de desprenderse en cada período menstrual, este se adhiere en los ovarios, los intestinos, la vejiga e, incluso, en el recto de la afectada. Provocando dolor, sangrado abundante, hemorragias, entre otro tipo de complicaciones.

Como Revista Bravas reunimos testimonios de mujeres que tengan esta enfermedad. Hablamos con la instagramer @LocaPelvis y la experta española Tasia Aránguez Sánchez. Además derribamos mitos respecto a esta dolencia y entregamos tips que te pueden servir de ayuda a ti como a otras mujeres (click aquí).  Porque juntas nos informamos. 

El silencio del padecimiento

¿Cuántas veces hemos pensado que la menstruación va acompañada de dolor? ¿alguien te explicó en tu adolescencia sobre la existencia de esta enfermedad? ¿cuántas veces tuviste que disimular un dolor menstrual para no ser tratada de “exagerada”?  Si es que tú no pasaste por esto, de seguro recuerdas a alguna amiga, hermana o compañera retorcerse del dolor todos los meses ¿verdad?

Estamos a pleno 2020 y mientras la ciencia avanza a pasos agigantados. No obstante,  parece haber tópicos que aún continúan entre los tabúes, la ignorancia y la mirada enjuiciadora del ego masculino. Esto se evidencia cuando se invisibilizan y minimizan patologías que afectan a las mujeres. Las afectadas por endometriosis no son pocas, aunque sí son pocos datos estadísticos de los que se dispone. 

“Pasas años intentando convencerte de que todo está en tu cabeza”, dice la encargada de estudios jurídicos de la Asociación española de Afectadas de Endometriosis Crónica (Adaec), Tasia Aránguez Sánchez. 

“Las enfermedades más frecuentes de las mujeres son poco investigadas y poco estudiadas en las facultades de medicina. El resultado es que tardamos una media de 8 años en obtener un diagnóstico y de 4 o 5 especialistas consultados. Las mujeres pasan años peregrinando por el sistema médico mientras se les dice una y otra vez que el extremo dolor que sienten es normal”, agregó la experta. 

Por lo que síntomas como el extremo dolor menstrual, estreñimiento crónico, diarreas, migrañas constantes, cansancio continuo, inflamación de la barriga, dolor de espalda o infecciones urinarias recurrente, son normalizados debido al desconocimiento social que rodea la endometriosis.

Tratamiento y vida de mujeres con endometriosis

Las mujeres que sufren de endometriosis suelen ser tratadas como personas hipocondríacas o flojas. Esto debido a que tienen dificultades para realizar actividades diarias básicas como ir al trabajo o pararse de la cama. 

Es necesario comprender que la endometriosis es una enfermedad que no tiene cura y que a menudo los casos reinciden porque es crónica. Para diagnosticarla se pueden realizar exámenes que verifican si hay indicios físicos de endometriosis, estos son: un examen pélvico, una ecografía, imágenes por resonancia magnética o un tratamiento quirúrgico denominado laparoscopía. 

Esta última consiste introducir una cámara minúscula a través de una incisión en el abdomen de la paciente para localizar y estudiar las lesiones.  Este procedimiento es el más certero pero su costo es sobre cinco millones de pesos. Por lo que generalmente se opta por una ecografía tansvaginal, ya que es más accesible monetariamente. 

En el caso de Natalia, descubrieron que tenía endometriosis cuando fue operada de urgencias en un Hospital de Dubai mientras se encontraba en aquél país por asuntos laborales. Creían que tenía un ovario torcido pero en realidad padecía de endometriosis. Tras 20 años de malestares que no cesaban, al fin logró saber que era lo que tenía. 

No obstante, a pesar de tomar pastillas para tratar esta enfermedad, no fue suficiente. En febrero de 2019 tuvo que ir a urgencias. En la primera visita la devolvieron a su casa pues no le creyeron los síntomas que sentía. La segunda vez, una doctora la derivó a un ginecólogo. “Mi dolor era casi como si me daba un ataque al corazón, era  muy fuerte. Estuve hospitalizada una semana ya que mis dolores eran imposibles de calmar”, declaró Natalia. 

“Ahí me dijeron que tenía dos opciones, sacarme el útero o seguir con el tratamiento. Yo opté por sacarme el útero”, dice. Le extirparon el cérvix,  el útero, la trompa derecha (la izquierda ya había sido extraída anteriormente por la endometriosis) y el ovario izquierdo. Además, le reconstruyeron la uretra. 

Natalia acudió a realizarse una histerectomía. Si bien, ahora sigue un tratamiento de hormonas y su vida mejoró considerablemente, eso no significa que la enfermedad no vuelva. En algunos casos, pocos frecuentes, la endometriosis no se va y la histerectomía puede aumentar el riesgo de sufrir osteoporosis y otros problemas de salud. 

Es por ello, que “es fundamental que el movimiento feminista hable de las enfermedades invisibles que millones de mujeres sufren en silencio. El hecho de que estas enfermedades crónicas no tengan cura se debe al androcentrismo científico”, afirma Aránguez. 

El sistema no las considera 

“Hay más mujeres afectadas por endometriosis que por sida, epilepsia, asma y diabetes, todas juntas. Hablamos de una de cada diez mujeres. Es una cifra enorme que hace de la endometriosis un problema de salud pública. Es una de las enfermedades más importantes en términos globales, que afecta a unos 176 millones de mujeres en el mundo”, dice Tasia Aránguez. 

Esta realidad es una situación global. Tanto en Chile como el resto de países, las mujeres con esta enfermedad están desprotegidas pues no existen instrumentos normativos ni políticas públicas por parte de los Estados frente a la endometriosis. Lo que genera una inequidad tremenda en la disposición médica pero también en el trabajo, el derecho, en la vida familiar y personal de cada mujer. “Las afectadas de endometriosis pedimos que el diagnóstico conlleve la atribución automática del grado mínimo de discapacidad”, explícita Aránguez.  

En Chile a comienzos del 2019 un grupo de expertos exigía al Ministro de salud de ese entonces que esta fuese una patología incluida en Fonasa. 

El médico ginecólogo, Edison Krause, junto a otros especialistas se reunieron con el director nacional de Fonasa para tratar este tema, pero la reunión no dio frutos y la endometriosis no está incluida entre las 85 enfermedades del Plan Auge que se dieron a conocer en octubre.

Una visión holística a un problema social 

“Cuando las pacientes no pueden por ejemplo optar por un tratamiento de cirugía o no resultó un tratamiento anticonceptivo o con manejo de hormonas lo que hacen es tratamientos complementarios o “alternativos” que se comprueban y son efectivos con el manejo del dolor” es lo que comenta la Kinesiologa en el área de Uro Ginecología, María José Quiñinao.

María José a través de su instagram @locapelvis también enseña lo importante que un el piso pélvico para un tratamiento que alivie el dolor en la endometriosis. “Piso Pélvico es un músculo que abraza todos los canales que tenemos en la zona genital, abraza uretra, vagina, ano, entonces cualquier cosa que active más esta musculatura afecta también al dolor. Entonces, por ejemplo una mujer que ha menstruado toda su vida con dolor activa mucho más toda esta musculatura, y se forma un ciclo, la siguiente vez que te duela la musculatura va a estar activa y es probable que el dolor sea mucho más fuerte” menciona la kinesiologa.

En esta misma línea la especialista en piso pélvico recomienda que para la endometriosis es esencial el acompañamiento de distintos especialistas médicos. Una recomendación que también hacen desde la Revista Internacional de Salud de la Mujer (International Journal of Women’s Health).

El estudio trata de un Centro especializado en atención a mujeres con Endometriosis, basado en un modelo creado por ellos el 2010 en San Diego para el tratamiento de la enfermedad. Para esto se reclutó a un equipo de atención médica de especialidades relevantes que incluían: medicina para el dolor, psicología, gastroenterología, urología, cirujanos expertos, fisioterapia pélvica y medicina integradora.

“Proponemos que para mejorar resultados clínicos a largo plazo, un enfoque multidisciplinar, que incluya medicina para el dolor, psicología, fisioterapia pélvica, nutrición y otras disciplinas serán muy útiles” fueron parte de las conclusiones de dicho estudio.